SMA hastalığı (Spinal Musküler Atrofi) önlenebilir bir nadir bir kas hastalığı olmakla birlikte, tedavi süreçlerinin zorluğu hasta ailelerinin de hayatını derinden etkiliyor. SMA hastası bireylerin bakım ve tedavisinde bilinçli bir desteğin hastanın yaşam kalitesindeki payı ise büyük. Sağlık alanındaki gelişmelere bağlı olarak hasta yakınları ve diğer bakım verenlerin bu konuda sürekli desteklenmesi ihtiyacından yola çıkan Türkiye SMA Vakfı bu amaçla, Ulusal SMA Kampının ilkini düzenledi.
Prof. Dr. Kürşat Bora Çarman’ın danışmanlığında hazırlanan kamp, alanında önde gelen uzmanların katılımıyla 7 Eylül’de Eskişehir’de başladı. Aileler 10 Eylül 2022’ye kadar devam edecek kamp boyunca
Aileler uzmanların desteğiyle bilgilerini tazelerken; sosyal, sağlık, eğitim alanlarında yaşadıkları sorunları ve çözüm önerilerini ise düzenlenen Aile Çalıştayında dile getirdiler. Kampta ebeveynler eğitimlere katılırken; çocuk ve gençler için oyun, resim, tasarım, hikâye yazma, yaratıcı drama etkinliklerinden oluşan atölyeler düzenlendi. Küçük katılımcılar; SMA hastalarının başarı öykülerini dinlerken, kendi güçlerinin farkına varma; eğlenceli etkinlikler süresince yeni arkadaşlıklar kurma fırsatı buldular.
“SMA hakkında çok fazla yanlış ve eksik bilgi var”
Türkiye SMA Vakfı Yönetim Kurulu Başkan Vekili Ece Soyer Demir konuyla ilgili şunları söyledi: “2017 yılında SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği olarak çıktığımız yolda bugüne kadar, SMA farkındalığını artırmak ve hastaların sağlık, eğitim ve sosyal alandaki haklarından maksimum düzeyde faydalanmalarını sağlamak amacıyla engelli örgütlenmesinde etkin bir dayanışma ağı oluşturduk. 2022 yılı itibariyle de gönüllü ve destekçilerimizle büyüyen SMA ile mücadelemizi Türkiye SMA Vakfı olarak devam ettiriyoruz. Ulusal SMA Kampı, vakıf olarak ilk büyük etkinliğimiz. Tip2, Tip3 hastalarından 6-18 yaş aralığında hasta ve aileleriyle 57 katılımcı kampımızda uzmanlarla buluştu. Hastalığın ağır seyrettiği ve solunum desteği gereken SMA Tip1 hastaları için de önümüzdeki yıllarda daha kapsamlı bir organizasyon hedefliyoruz. Toplumda SMA hakkında çok fazla yanlış ve eksik bilgi var. Amacımız SMA’nın her şeyden önce, tarama testlerinin yaygınlaşmasıyla önlenebilir bir hastalık olduğunu anlatmak.”
